MUĞLALI 4,5 yaşındaki Doğa Oğuz, 'Leigh sendromu' nedeniyle
hayatının son 2 yılını yatağa mahkum geçirdi. Solunum yetmezliği
çektiği için makineye bağlı yaşayan çocuğun ailesi ise, tek
arzularının kızlarının sokağa çıkabilmesi olduğunu, bunun için 30
bin liralık, özel donanımlı akülü engelli aracına ihtiyaçlarının
bulunduğunu söyledi.
Menteşe ilçesinde özel bir şirkette çalışan Ergün Oğuz (33) ile ev
hanımı Ayten Oğuz'un (25) kızı Doğa Oğuz'da, 1 yaşındayken hastalık
belirtileri başladı. Doğa'nın başta SMA hastası olduğu sanıldı.
Doğa'dan alınan kan, yurt dışına tahlile gönderildi. Burada Doğa'ya
'Leigh sendromu' teşhisi konuldu. Tedavisi mümkün olmayan Doğa, 2
yıldır evinde solunum cihazı ve oksijen tüpüne bağlı olarak
yaşıyor. Boğazına açılan delikten nefes alıp, burnundan hortumla
mama verilerek besleniyor. Doğa Oğuz'un evden çıkabilmesi için
aralarında yönetmen Mustafa Kara'nın da bulunduğu 3 kişi, Muğla
Valiliği'nin izniyle yardım kampanyası başlattı. Kampanyayla
Doğa'nın evden çıkmasını sağlayacak, yaklaşık 30 bin TL'lik
ekipmanın alınması hedeflendi.
ENERJİ ÜRETEMİYOR
Ağır solunum güçlüğü ve vücudun enerji üretememesi teşhisi konulan
kızını bazen dışarı çıkarmak istediğini belirten anne Ayten Oğuz,
"Fakat bunun için evde bağlı bulunduğu cihazların seyyarlarının da
olması gerekiyor. Yani engelliler için donanımlı akülü araç ve
oksijen tüpü lazım. Devlet bin lira engelli maaşı veriyor. Eşim
asgari ücretle çalışıyor. Kızım vitaminler kullanıyor. Devlet
bunların parasını karşılamıyor, medikal cihazların ise bir kısmını
karşılıyor. Burnundan mama verdiğimiz hortum 2 günde bir, nefes
aldığı boru ise 6 ayda bir değişiyor. Kızımı evden çıkarabilmek
için ihtiyacımız olan ekipmanlar, 30 bin lira civarında" diye
konuştu.
VALİLİK İZNİYLE KAMPANYA AÇILDI
Orhaniye Mahallesi Muhtarı Şükrü Arık ve Sercan Deniz Akkaş ile
birlikte kampanyayı başlatan yönetmen Mustafa Kara, yardım etmek
isteyenlerin TR15 0004 6001 2888 8000 1706 89 İBAN numaralı hesaba
havale yapabileceklerini belirterek, "Doğa güneşi, doğayı görsün"
dedi.
LEİGH SENDROMU
Leigh sendromu, genellikle yaşamın ilk yılında belirgin hale gelen
ciddi bir nörolojik hastalıktır. Bu durum, ilerici zihinsel ve
hareket kabiliyet kaybı ile karakterizedir ve genellikle solunum
yetmezliği nedeniyle, iki ila üç yıl içerisinde ölümle sonuçlanır.
Bebeklik döneminde görülen ilk leigh sendromu belirtileri
genellikle kusma, ishal ve yutma güçlüğüdür. Bu problemler
genellikle beklenen oranda büyümek ve kilo alamamasıyla sonuçlanır.
Leigh sendromunda ciddi kas ve hareket sorunları sık görülür.
Etkilenen bireyler zayıf kas tonusu (hipotoni), istemsiz kas
kasılmaları (distoni) ve hareket ve denge ile ilgili problemler
(ataksi) geliştirebilir. Şiddetli solunum problemleri yaygındır ve
bu problemler akut solunum yetmezliğine neden olana kadar
kötüleşebilir.