İZMİR'de merkezi sinir sistemine etki eden ve sinirde oluşan tümör nedeniyle vücudun değişik organlarında rahatsızlık meydana getiren doğuştan nörofibromatozist tip 1 hastası, üniversite mezunu Görkem Aydın (28), yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Oğlunun tedavisi için hiçbir şey yapılamadığını söyleyen anne Behice Aydın (51), yurt dışındaki araştırmaların yakından takip edilerek hastaların kaderine terk edilmemesini istedi.
İzmir'de genetik geçişli, doğuştan nörofibromatozist tip 1 hastalığı olan Görkem Aydın, beynindeki tümörlerin giderek büyümesi üzerine bir hafta önce Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yoğun bakıma alındı. Oğlunun bir süredir ne yürüyebildiğini ne konuşabildiğini ne de yutkunabildiğini söyleyen anne Behice Aydın onun yeniden hayata dönmesi için uzanacak bir yardım eli bekliyor.
Bilecik Şeyh Edebali Üniversitesi Kontrol ve Otomasyon Bölümü'nden mezun olan Görkem Aydın, kısa süreli iş deneyimlerinin ardından ilerleyen hastalığıyla mücadele etmeye başladı. 48 yaşındayken trafik kazası nedeniyle hayatını kaybeden Görkem'in babası Selahaddin Aydın'ın da aynı hastalığı bulunduğunu belirten anne Behice Aydın, evladı için elinden bir şey gelmediğini, çaresizce ölümü beklediklerini anlattı. 4 bin doğumda bir görülen hastalığın kişiden kişiye farklı seyrettiğini söyleyen Behice Aydın, hastalığın seyri konusunda 1 saat sonrasını tahmin edemediklerini dile getirerek, "Babasının tümörleri nohut büyüklüğünde ve deri altındaydı. Et beni şeklinde görünüyordu. Görkem'e genetik test yaptırdık ve 6 aylıkken teşhis konuldu. Babasının bu hastalığa bağlı belirgin şikayeti olmadı. Ben bu hastalığın araştırılıp tedavisi için destek verilmesini istiyorum. Tedavisi maalesef yok, yurt dışında domuzlar ve fareler üzerinde çalışmalar yapılıyor. Bir ilaç denendi ama henüz ruhsat alınmadı. Görkem'e bu ilacı denemek istediğimi söyledim ama sonuç alamadım. Buradaki uzmanlarımız yurt dışıyla bağlantı kurup ilacın ülkemize gelmesini sağlamalı. Doktorların bilgisi bizi tatmin etmiyor. Doğduğundan beri birçok test yapıldı, radyoterapi gördü, film çekildi hiçbir işe yaramadı. Oğlum şu an ölümle pençeleşiyor" dedi.
'YÜREĞİM YANGIN YERİ'
Görkem'in yaklaşık 8 aydır yatağa bağlı olduğunu ve 15 Şubat Cuma günü geçirdiği son epilepsi nöbetinin ardından yoğun bakıma alındığını anlatan anne Aydın, "Doğumundan itibaren sürekli takip altındaydı ama iki yıldır durumu ağır. Düşmelerle başladı, kendi başına yürüyemedi. Tümörler beyninde sinir uçlarını tuttuğu için müdahale edilemiyor. 28 yıldır gitmediğim doktor kalmadı. Bitkisel tedaviler yaptırdım. Ama hiçbir yerden sonuç alamadım" diye konuştu.
Oğlunun her zaman çok gururlu bir çocuk olduğunu anlatan Behice Aydın, şunları anlattı:
"Özellikle matematiği çok iyiydi. İş başvurularında bulundu ama kısa ve geçici işlerde çalıştı. Görkem'de azdı ama yüzünde tümörleri olan kişiler, diğer insanlar tarafından hoş karşılanmıyor. Bulaşıcı olduğu sanılıp geri çekiliyorlar. Görkem de epilepsi nöbetleri yaşadığı için kimse işe almadı. Sağlık Bakanlığı ve hekimlerimiz birlik olup yurt dışındaki araştırmaları takip etmeli. Bizim gibi herkes kaderine terk edilmemeli. Benim çocuğum orada yatıyor. 28 senedir boğuşuyorum. Binlerce anne var benim gibi. Şu anda sadece hayatta tutuyorlar. Yaşam kalitesini yükseltmeye çalışacağız, diyerek yatak yarası oluşmamasını sağlıyorlar ama başka yapılan hiçbir şey yok. Bu hastaların fizyoterapi alması lazım. Devlet sadece yılda 21 gün fizyoterapisini karşılıyor. Yapılan tek şey belli periyotlarda takip ve kemoterapi uygulamak. Küçücük yavrularımız, gençlerimiz hayatlarının en güzel dönemlerinde yaşıtları okula giderken, sinemaya giderken hastanede kalıyor. Psikolojik olarak kendi kendimizi rehabilite etmeye çalışıyoruz çünkü o üzerimizdeki acınası bakışlar bizi kötü etkiliyor. Birçok gencimiz bu lekelerinden dolayı çevresi ve arkadaşları tarafından dışlanmakta ve ciddi bunalıma girmekte. Onlar vebalı değil, sadece genetik bozuklukları var. Evladım 28 yaşında ve elimden hiçbir şey gelmiyor. Yüreğim yangın yeri gibi."