CELAL Boratav ve eşi 10 yıl evvel çocuk sahibi olacaklarını öğrendiklerinde mutluluktan havaya uçtular. Bebeğin ilk tekmelerini hissettiklerinde tarifsiz hislere kapıldılar.
Direnç bebeği kucaklarına aldıklarında boncuk gözleriyle onlara
baktı, minicik elleriyle parmaklarını sıktı.
Ama bu keyif yarım saat sürdü.
Daha sevinç çığlıkları dinmeden, bebeğin burnundan sıvı gelmeye
başladı; bebek annenin kucağından alınıp ambulansa kondu ve Ege
Üniversitesi
Hastanesi’nin çocuk cerrahisi bölümüne gönderildi.
Hastanede bir gün boyunca testler yapıldı ve teşhis kondu: Özofagus
Atrezili.
Bu şöyle bir hastalık...
Bebeğin anne karnında yemek borusu oluşurken bir hat mideden
geliyor, bir hat da yukarıdan. Sonra birleşiyorlar. Bu hastalığa
sahip bebeklerde ise birleşmiyor. Ya boşta kalıyor ya da Direnç
bebekte olduğu gibi, soluk borusuna çok yakın olduğu için yemek
borusu bir fistül yapıyor. Yedikleri mideye değil, akciğere
gidiyor.
* * *
Direnç’in akciğerini kurtarmak için hemen ameliyata aldılar. 9 saat
süren, çok zor bir ameliyat bu.
2 kilo 600 gram ağırlığındaki Direnç’in akciğerinin bir kısmını
dışarı aldılar, yemek borusunu nefes borusundan ayırdılar, akciğeri
rahatlattılar, sonra da mideden gelen yemek borusuyla yukarıdan
geleni gergin de olsa birleştirdiler.
Yemek borusu gergin olunca hacmi düşüyor, ek yerlerinde daralma
oluyor. Sonraki süreçte Direnç’in en büyük sıkıntısı bu oldu.
Direnç 10 gün yoğun bakımda kaldı. Annesi onu ilk kez beşinci gün
görebildi. “Yanına gittiğimde kablolar, damar yolları, karnından
çıkan ve burnundaki hortum, sonda ve tenindeki ilaç kokusu... Bir
damla oğlumun ağırlığından daha çok şey vardı sanki üzerinde. Zarar
veririm diye dokunmaya korktum” diye anlatıyor.
* * *
10’uncu gün Direnç yoğun bakımdan çıktı. Güçsüz, zaten el kadar,
beslemek zor, anne baba 24 saat ayakta. Beslemeye çalışıyorlar,
hemen yorulup uyuyordu.
Üç aylıkken ağzından, burnundan sütler gelmeye başladı. Panik halde
yine hastaneye gittiler; “Yemek borusunun ek yerlerinde daralma
olmuş” dendi. Anestezi verilerek yemek borusu genişletildi. Ama
üçüncü aydan sonra bebek tamamen beslenmeyi kesti.
Anlaşıldı ki yemek borusu akciğere yapışmış. Kılcal anlamda yemek
parçaları akciğere kaçıyormuş. Direnç öksürük krizleri
geçiriyordu.
14 aylıkken Direnç ikinci bir ameliyat oldu. Akciğeri çıkarıldı,
fistül kapatıldı. Akciğerin en alt lobu bozulup söndüğü için onu da
aldılar. 24 gün yoğun bakımda kaldı. Ama sonrasında yeniden daralma
atakları başladı; Direnç yoğurt ya da püre bile yutamıyordu.
Kortizon tedavisi uygulandı; cevap alınamadı. Bu kez reflü
ameliyatına alındı. Ameliyattan sonra üç kez daha yemek borusunda
genişletme yapıldı.
Bu hastalıktan mustarip çocuklarda eşlikçi hastalıklar da oluyor.
Direnç’in aynı zamanda kalbi delikti. Reflü ameliyatından sonra
kalp ameliyatı da oldu.
* * *
Direnç şimdi 9 yaşında. Her şeyi yiyemiyor; her çocuk gibi elmayı
ısırarak yiyemiyor mesela. Blendırdan geçirip yediriyorlar
meyveleri.
Bu çocukların tek sorunu beslenme değil; yürüme ve konuşma
güçlükleriyle de karşılaşıyorlar.
Anaokulları bu çocukları almak istemiyor. Direnç’i bir tek Neşe Erberk’in sahibi olduğu Joyfull adlı okul kabul etti. “Onların çocuğum üzerindeki katkıları çok büyük. Müteşekkirim” diyor Boratav.