Bir önceki yazımda 9 yaşındaki Direnç'in hikayesini
anlatmıştım.
Direnç’e doğar doğmaz Özofagus Atrezisi teşhisi kondu. Daha 1
yaşını doldurmadan 4 ciddi ameliyat geçiren Direnç, yaşıtlarından
daha dezavantajlı.
Pek çok yiyeceği yutamıyor; vücudu normal seyrinde gelişemiyor,
yürüme ve konuşma zorlukları yaşıyor.
Bu hastalığa sahip çocukların ameliyat masrafları devlet tarafından
karşılansa da, sonraki süreç çok zorlu. Hep ek destekler
gerekiyor.
Direnç mesela, emekleyerek yürümeyi öğrenemeyeceği için doğrudan
ayağa kaldırıp yürütme yapıldı. Bu nedenle sonrasında, kol ve omuz
kasları gelişemedi. Bu da kalem veya makas tutmada zorluklar
yaşamasına neden oldu. Özel eğitimlerle antrenmanlar
yaptırıldı.
Direnç’in ailesinin ekonomik durumu iyi olduğu için özel bir kreşe
yollandı.
Ama eğer ailenin ekonomik durumu kötüyse çocuğun yaşıtlarıyla
kaynaşabileceği bir okula gitmesi neredeyse imkansız.
Doktorların bu hastalığa sahip çocukların neler yaşadığına dair
fikirleri yok. “Bir sorun var” diye gidiyorsunuz; gelip çocuğun kas
sistemine bakıyorlar, “Bir şeyi yok” deyip sizi yolluyorlar. Sorun
devam edince yine gidiyorsunuz, yine geri yolluyorlar. Üçüncü defa
gittiğinizde azarlanıyorsunuz. Hastanelerdeki diyetisyenlerin
çocukların nasıl besleneceği konusunda fikirleri yok. Çocukların
neden konuşma zorluğu yaşadıklarını bilmiyorlar.
Aileler bilgilendirilmiyor. Doktorlar anne baba gözlemlerini
değerlendirmeye almıyorlar, bildiklerini okuyorlar, sonunda
ebeveynler haklı çıkıyor. Halbuki teşhis konduğunda ailelere
ihtimallerden bahsedilmesi gerek ki hazırlıklı olsunlar.
Tüm bu sıkıntıları yaşayan Direnç’in ailesi bir gün İngiltere’den
gelmiş bir doktorla tanıştı ve yurtdışında bu hastalıkla ilgili
dernekler bulunduğundan haberdar oldu.
Daha sonra yolları, kendi çocuğu da bu hastalığa sahip Hacettepe
Üniversitesi’nde çocuk cerrahı Doç. Dr. Tutku Soyer ile
kesişti.
Soyer “Ben de başıma gelince anladım. Biz bu çocukları ameliyat
ediyoruz, yemek borularını bağlıyoruz, ‘Ağızdan besleniyor mu,
besleniyor, tamam başarılı’ diyoruz. Sonra hiç takip etmiyoruz. Bu
çocuklar ne oluyor, konforları bozuluyor mu, her şeyi rahat
yiyebiliyorlar mı, başka sorunlar yaşıyorlar mı, takip etmiyoruz”
dedi ve onları dernek kurmak konusunda yüreklendirdi.
Üç çocuk cerrahının teknik desteğiyle 8 aile birlikte Özofagus
Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği’ni (TROAD) kurdular.
Amaçları, çocuğuna teşhis konan ailelerin yanında olmak, onları
bilgilendirmek. Bu dayanışma duygusu bile ailelere güç veriyor.