Ata Can Çorakçı “8 aylık kızımız Mercan’a, henüz 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu” diyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı... Aileler ne acılar çekiyor, anlatmak zor. İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan SMA’nın dünya çapında görülme oranı 10 binde bir iken, Türkiye için bu oran 6-7 binde bir. SMA’nın en ağır seyrettiği Tip 1’de bebekler baş kontrolü, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksun, emme ve yutma fonksiyonları kaybolmuş ve solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyor. Solunum sorunları nedeniyle de çok erken yaşlarda hayatlarını kaybedebiliyorlar.
Yalçın Bayer
Hürriyet Gazetesi