95 çocuğumuz şu anda hayata pamuk ipliğiyle bağlı. Pek çoğu can çekişmekte... Kim bu çocuklar? SMA diye bilinen ve tedavi edilmediği takdirde sonu mutlak ölümle biten bir kas hastalığının pençesinde kıvranan talihsizler...
Hastalığın kesin çözümü, ABD'de satılan ve bir dozu 2 milyon 400 bin dolar olan bir ilaç. Gelin görün ki 95 çocuğun ailesinin hiçbiri bu büyük parayı karşılayabilecek maddi olanağa sahip değil. Günlerdir çocuklarının gözlerinin önünde yitip gitmesine çaresizlik içinde tanıklık ediyorlar.
Bu köşede söz konusu ilacın SGK kapsamına alınıp ücretsiz dağıtılması konusunda en az üç yazı yazdım ama görünen o ki çare...