SMA hastalığını artık biliyorsunuz. Minik bebekleri pençesine
alan, onların sinir sistemini felç edip kaslarını güçsüzleştirerek
yavaş yavaş ölümün kucağına bırakan bir illet. Bu hastalıktan
kurtulmak için pahalı bir ilaca gereksinim var. İlaç yurt dışından
geliyor. Fiyatı 500 bin lira... Çocukları SMA hastası olan
ailelerin büyük bölümü bu parayı ödeyecek durumda değil tabii ki.
Devletten yardım istiyorlar.
Sağlık Bakanlığı ile SGK devrede ama şimdilik alınan herhangi bir
sonuç, bürokrasiyi aşacak, bebekleri devlet şemsiyesi altına alacak
bir somut girişim yok. Ama Azrail beklemiyor. Son altı ayda 20 SMA
hastası bebeği kaybettik. 20 minik can. Ailelerinin gözleri önünde
günden güne eriyen, devletten yardım eli beklerken ölüp giden 20
masum bebecik...
Artık isyan ediyorum. Allah rızası için yalvarıyorum. Vicdanları
kanatan bu yaraya birileri neşter vurmalı. 300 SMA'lı bebeği
kurtaracak mevzuat değişikliğini yapmak bu kadar mı zor? Düşünün
ki, bir toprak kayması olmuş. 300 bebeğin bulunduğu bakımevi toprak
altında kalmış. Şimdilik bebeklerin yaşadıklarını biliyoruz ama
kılımızı kıpırdatmıyoruz. Olacak şey mi?