1 gün fazla yaşamak 1 insan daha tanımak ise değer bence!

BİR süre önce ALS'ye farkındalık yaratabilmek için kafamızdan aşağı buzlu sular da boca ettik... Peki işe yaradı mı?

Yaramaz olur mu? Yaradı tabii ki. O süreci biz başlattık aslında. Amerika'daki bir hasta dostumuzdan çıktı fikir. Biz de Uluslararası Dernekler Birliği olarak tüm dünyaya yaydık. Ben bu işin Türkiye'deki sorumlusuydum. İki anlamda faydası oldu. Birincisi, ALS deyince, insanlar boş boş bakıyorlardı, artık ne olduğunu biliyorlar. İkincisi, bir miktar bağış da toplandı. Bu bağışlar tabii ki yine hastaların bakımına dönüyor...

Pazar günü Türkiye'nin Stephen Hawking'i olarak tanınan 25 yıllık ALS hastası olan Dr. Alper Kaya'nın öyküsünü yazdım. O konuşma sırasında Türkiye'deki ALS'lilerin durumuyla ilgili bir sürü konu gündeme geldi, bugün onları okuyacaksınız...

Türkiye'de ALS ne durumda?
10 bin hasta var. Dünya ülkeleriyle kıyaslarsanız bizimki yüksek bir rakam. Bu da şu anlama geliyor, bilimsel olarak araştırma yapılmaya hazır çok insan var. Ama ne yazık ki ortada böyle bir çalışma yok...
Bu hastalıkta devlet bakımı üstlenmiyor değil mi?