İyilik meleği Fulden Uras

Instagram'da gördüm...
Ve takip etmeye başladım.

O sayede ‘kelebek çocuklar’dan haberdar oldum.

Fulden Uras, kendini onlara adamıştı.

Kelebek çocukların Fulden Abla’sıydı...

Like’ladım, takdir ettim, saygı duydum...

Bence muazzam bir şey yapıyor.

Röportajı okuyunca neler yaptığını anlayacaksınız...

Arada Instagram’ına da göz atın derim.

Azmi karşısında şapka çıkarıyorum...

Ve sizi, onunla baş başa bırakıyorum.

Hürriyet
Fotoğraflar: Fethi Karaduman

Fulden Uras... Sen ‘kelebek çocuklar’ için bir iyilik meleğisin! Müthiş şeyler yapıyorsun. Instagram’dan seni hayranlık ve saygıyla izliyoruz. Öncelikle bir öğrenelim, nedir bu kelebek hastalığı?

- Latincesi ‘epidermolizis bulloza’. Söylemesi zor, o yüzden ‘kelebek hastalığı’ deniyor. Çok bela bir hastalık. Küçücük yavruları perişan ediyor. Ömürleri de tenleri de ne yazık ki, kelebek gibi oluyor...

Neden?

- Çünkü bu çocukların derileri gelişmiyor. Bizde deri ve alt deri yapışık, keratin var, onlarda yok. Bir tür yapışma eksikliği, doku eksikliği... Herhangi bir travmaya maruz kaldıklarında; mesela teni bir yere mi sürtüldü, bir yerini biraz sertçe mi kaşıdı, top mu çarptı... Bunun gibi bizim için normal bir şey onlarda anında açık yaraya ya da su toplamasına yol açıyor. Su toplandığı zaman, onu boşaltmanız gerekiyor. Yoksa yayılıyor. Bu sefer çok daha büyük yaralar oluşuyor. Kollarında, bacaklarında, ağızlarında, alınlarında, boğazlarında, gözlerinde, hatta iç organlarında...