Okur mektupları
Maalesef, bilgi sahibi olmadan sadece tepki gösterip geçmeyi tercih ediyorlar sosyal medya kullanıcıları. Olan da, haksızlığa uğradığını zanneden SMA'lı çocukların ailelerine oluyor.
SMA konusuna tarafsız bir bakış
Fatih Bey iyi akşamlar,
Konu SMA hastaları ile ilgili alınan kararlar ve tepkiler.
Açıklanan kararlardan sonra, gazeteci arkadaşlar özelden mesaj ya da arayarak bu kararlara katılıp katılmadığımı sordular.
Öncelikle ben karar verici bir konumda olmadığımdan, sadece kişisel görüşlerimi ve Almanya'da SMA gen tedavisini yapan ekibin başındaki çocuk Nöroloji Hocamız Prof. Kirschner'in görüşlerini aktarmaya çalışıyorum (Türkçe açıklama yapmamız gerektiğinden, bu görevi ben üstlendim).
Konunun şu an SMA bilim kurulu tarafından yakın takip edildiğini, ve en doğru kararları almaya çalıştıklarını görüyorum.