Gıda firmalarına sesleniyorum 'Bu çocuklara yardımcı olun'

Bir önceki yazımda 9 yaşındaki Direnç'in hikayesini anlatmıştım.
Direnç’e doğar doğmaz Özofagus Atrezisi teşhisi kondu. Daha 1 yaşını doldurmadan 4 ciddi ameliyat geçiren Direnç, yaşıtlarından daha dezavantajlı.
Pek çok yiyeceği yutamıyor; vücudu normal seyrinde gelişemiyor, yürüme ve konuşma zorlukları yaşıyor.
Bu hastalığa sahip çocukların ameliyat masrafları devlet tarafından karşılansa da, sonraki süreç çok zorlu. Hep ek destekler gerekiyor.
Direnç mesela, emekleyerek yürümeyi öğrenemeyeceği için doğrudan ayağa kaldırıp yürütme yapıldı. Bu nedenle sonrasında, kol ve omuz kasları gelişemedi. Bu da kalem veya makas tutmada zorluklar yaşamasına neden oldu. Özel eğitimlerle antrenmanlar yaptırıldı.
Direnç’in ailesinin ekonomik durumu iyi olduğu için özel bir kreşe yollandı.
Ama eğer ailenin ekonomik durumu kötüyse çocuğun yaşıtlarıyla kaynaşabileceği bir okula gitmesi neredeyse imkansız.
Doktorların bu hastalığa sahip çocukların neler yaşadığına dair fikirleri yok. “Bir sorun var” diye gidiyorsunuz; gelip çocuğun kas sistemine bakıyorlar, “Bir şeyi yok” deyip sizi yolluyorlar. Sorun devam edince yine gidiyorsunuz, yine geri yolluyorlar. Üçüncü defa gittiğinizde azarlanıyorsunuz. Hastanelerdeki diyetisyenlerin çocukların nasıl besleneceği konusunda fikirleri yok. Çocukların neden konuşma zorluğu yaşadıklarını bilmiyorlar.
Aileler bilgilendirilmiyor. Doktorlar anne baba gözlemlerini değerlendirmeye almıyorlar, bildiklerini okuyorlar, sonunda ebeveynler haklı çıkıyor. Halbuki teşhis konduğunda ailelere ihtimallerden bahsedilmesi gerek ki hazırlıklı olsunlar.
Tüm bu sıkıntıları yaşayan Direnç’in ailesi bir gün İngiltere’den gelmiş bir doktorla tanıştı ve yurtdışında bu hastalıkla ilgili dernekler bulunduğundan haberdar oldu.
Daha sonra yolları, kendi çocuğu da bu hastalığa sahip Hacettepe Üniversitesi’nde çocuk cerrahı Doç. Dr. Tutku Soyer ile kesişti.
Soyer “Ben de başıma gelince anladım. Biz bu çocukları ameliyat ediyoruz, yemek borularını bağlıyoruz, ‘Ağızdan besleniyor mu, besleniyor, tamam başarılı’ diyoruz. Sonra hiç takip etmiyoruz. Bu çocuklar ne oluyor, konforları bozuluyor mu, her şeyi rahat yiyebiliyorlar mı, başka sorunlar yaşıyorlar mı, takip etmiyoruz” dedi ve onları dernek kurmak konusunda yüreklendirdi.
Üç çocuk cerrahının teknik desteğiyle 8 aile birlikte Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği’ni (TROAD) kurdular.
Amaçları, çocuğuna teşhis konan ailelerin yanında olmak, onları bilgilendirmek. Bu dayanışma duygusu bile ailelere güç veriyor.